Informace o Registru

Úvod 
Hlavní cíle 
Zapojená pracoviště
Jak se do Registru AINSO zapojit 
Podpora uživatelů Registru
Publikace a projekty 

Úvod

Registru pacientů s AINSO (autoimunitními nervosvalovými onemocněními) léčenými intravenózním lidským imunoglobulinem (IVIG), nebo výměnnou plazmaferézou (VPF) vznikl na základě doporučení klinického standardu, který vznikl v rámci výzkumného úkolu podporovaného grantem IGA MZ ČR (IGA, č. 10650-3) „Výzkum metod standardizace zdravotní péče zaměřený na vývoj Národní sady standardů zdravotních služeb“.

Hlavním rozdílem tohoto registru oproti obdobným registrům v této klinické oblasti je jeho procesní orientace – jsou zaznamenávány jednotlivé kroky procesu, tzv. „výkony“ a to v procesní sekvenci podle klíčových doporučení klinického standardu. Registr tedy lékaře „vede“ v procesu péče a vždy oznamuje „očekávaný další krok“.

Hlavní cíle

Prvním cílem projektu je podpora zavedení klinického standardu pro léčbu pacientů s vybranými autoimunitními nervosvalovými onemocněními intravenózním lidským imunoglobulinem a výměnou plazmaferézou do praxe včetně monitorování způsobu a účinnosti léčby.

Dalším cílem je optimální nastavení způsobu léčby, která vychází ze zahraničních zdrojů EBM a bude přitom respektovat místní podmínky.  To umožní analýza nasbíraných dat zaměřená na zjištění incidence a klinických okolností sledovaných diagnóz (demografie, spouštěcí mechanizmy apod.), účinku jednotlivých druhů léčby, validity výsledků jednotlivých metod hodnocením svalové síly (GBS scale, MRC skóre) atd.

Konečně využití dat sbíraných v registru pomůže zvýšit kvalitu a efektivitu péče a tedy i adekvátní a efektivní vynakládání finančních prostředků.

Informace o počtu zadaných případů a další nalezenete na záložce Základní statistiky.

Zapojená pracoviště

  1. FN Brno
  2. FN Hradec Králové
  3. FN Motol, Praha
  4. FN Olomouc
  5. FN Ostrava
  6. FN Plzeň
  7. Krajská nemocnice Pardubice
  8. Thomayerova nemocnice
  9. VFN Praha
  10. FN Královské Vinohrady
  11. Městská nemocnice Ostrava
  12. Nemocnice Nové město na Moravě
  13. Nemocnice Třinec
  14. Oblastní nemocnice Kladno
  15. Fakultná nemocnica Nitra
  16. Fakultní nemocnice u sv. Anny v Brně
  17. Univerzitná nemocnica Bratislava

Jak se do Registru AINSO zapojit
V současné době zadávají data do Registru AINSO Neurosmukulární centra a některá další spolupracující pracoviště. Do Registru se mohou zapojit i další pracoviště, která se věnují léčbě pacientu s AINSO.

Postup

  1. Poslat žádost o vstup do Registru AINSO na e-mail info@ainso.cz. Předpokládá se souhlas vedení pracoviště, informování vedení zařízení o zapojení se do projektu.
  2. Žádost bude projednána výborem Neuromuskulární sekce České neurologické společnosti. 
  3. Na základě souhlasu výboru budou pracovišti zaslány přístupové údaje (login a heslo) a další potřebné informace pro práci s Registrem.

Podpora uživatelů Registru

Uživatelé jsou při vstupu do registru zaškoleni formou informačního e-mailu a praktických videomanuálů (dostupné pouze po přihlášení) je jim poskytnut manuál v pdf a nadále jim je poskytována podpora při používání aplikace v případě, že si s něčím nevědí rady, nebo když se systém chová neočekávaným způsobem, nebo dokonce vykazuje chyby.

Správce systému zajišťuje kontinuální kontrolu validity dat a upozorňuje uživatele na chybnou evidenci údajů a řeší s nimi nápravu. Vložené údaje jsou tedy průběžně validované, tedy i průběžně vytvářené statistiky lze považovat za dostatečně validní

Uživatelé mohou průběžně sledovat vývoj statistik u jednotlivých klientů, základní statistiky o počtech případů jsou dostupné všem.