Úvod
Hlavní cíle
Zapojená pracoviště
Jak se do Registru AINSO zapojit
Podpora uživatelů Registru
Publikace a projekty
Registru pacientů s AINSO (autoimunitními nervosvalovými onemocněními) léčenými intravenózním lidským imunoglobulinem (IVIG), nebo výměnnou plazmaferézou (VPF) vznikl na základě doporučení klinického standardu, který vznikl v rámci výzkumného úkolu podporovaného grantem IGA MZ ČR (IGA, č. 10650-3) „Výzkum metod standardizace zdravotní péče zaměřený na vývoj Národní sady standardů zdravotních služeb“.
Hlavním rozdílem tohoto registru oproti obdobným registrům v této klinické oblasti je jeho procesní orientace – jsou zaznamenávány jednotlivé kroky procesu, tzv. „výkony“ a to v procesní sekvenci podle klíčových doporučení klinického standardu. Registr tedy lékaře „vede“ v procesu péče a vždy oznamuje „očekávaný další krok“.
Prvním cílem projektu je podpora zavedení klinického standardu pro léčbu pacientů s vybranými autoimunitními nervosvalovými onemocněními intravenózním lidským imunoglobulinem a výměnou plazmaferézou do praxe včetně monitorování způsobu a účinnosti léčby.
Dalším cílem je optimální nastavení způsobu léčby, která vychází ze zahraničních zdrojů EBM a bude přitom respektovat místní podmínky. To umožní analýza nasbíraných dat zaměřená na zjištění incidence a klinických okolností sledovaných diagnóz (demografie, spouštěcí mechanizmy apod.), účinku jednotlivých druhů léčby, validity výsledků jednotlivých metod hodnocením svalové síly (GBS scale, MRC skóre) atd.
Konečně využití dat sbíraných v registru pomůže zvýšit kvalitu a efektivitu péče a tedy i adekvátní a efektivní vynakládání finančních prostředků.
Informace o počtu zadaných případů a další nalezenete na záložce Základní statistiky.
Jak se do Registru AINSO zapojit
V současné době zadávají data do Registru AINSO Neurosmukulární centra a některá další spolupracující pracoviště. Do Registru se mohou zapojit i další pracoviště, která se věnují léčbě pacientu s AINSO.
Postup
Uživatelé jsou při vstupu do registru zaškoleni formou informačního e-mailu a praktických videomanuálů (dostupné pouze po přihlášení) je jim poskytnut manuál v pdf a nadále jim je poskytována podpora při používání aplikace v případě, že si s něčím nevědí rady, nebo když se systém chová neočekávaným způsobem, nebo dokonce vykazuje chyby.
Správce systému zajišťuje kontinuální kontrolu validity dat a upozorňuje uživatele na chybnou evidenci údajů a řeší s nimi nápravu. Vložené údaje jsou tedy průběžně validované, tedy i průběžně vytvářené statistiky lze považovat za dostatečně validní
Uživatelé mohou průběžně sledovat vývoj statistik u jednotlivých klientů, základní statistiky o počtech případů jsou dostupné všem.